Enfermedades Raras | A Ciencia Cierta

Por fortuna son cada vez más los medios que se hacen eco de los pacientes con enfermedades raras. Se recaudan fondos para investigarlas, se dan ayudas gubernamentales para ello, incluso se está concienciando a la sociedad sobre las implicaciones sociales de esta patología.

Imagen de PCORI (Patient-Centered Outcomes Research Institute) como portada del capítulo de A Ciencia Cierta: Enfermedades Raras
Imagen de PCORI (Patient-Centered Outcomes Research Institute)

Algunos estudios indican que las enfermedades raras son raras solo cuando las tratamos como patologías individuales, pero si los juntamos la cosa cambia. Siete de cada cien personas tiene algún tipo de enfermedad rara, una cantidad nada despreciable. Enfermedades muy complejas de estudiar y tratar, pues ni siquiera los profesionales sanitarios las controlamos tanto como sería deseable. Principalmente porque son más de 7.000 que hayan sido descritas, y la gran mayoría de médicos apenas se cruzará con una decena de ellas durante toda su vida laboral.

Pero hablemos de lo que realmente capta la atención de los medios: las farmacéuticas. ¿Son tan malas como parece? Hablemos de unas cuantas verdades sobre este punto, factores económicos, metodológicos y expliquemos cómo se nos presenta el futuro. ¿Es posible que mejore la situación? ¿Conseguiremos que cada año las enfermedades raras sean menos? ¿O tal vez el éxito está en que cada año sean más?

Un programa de Antonio Rivera (@meteolp)

Contertulios:

  • Carlos Romá
  • Adela Cañete
  • Daniel Orts
  • Ignacio Crespo

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